Piélagos se suma este sábado al Día mundial de las enfermedades raras con una jornada de visibilización y concienciación en Liencres

El municipio de Piélagos volverá a sumarse este próximo sábado, 28 de febrero, a la celebración del Día mundial de las enfermedades raras con una jornada de visibilización, concienciación, armonía, hermandad e inclusión total, que se  celebrará, por tercer año consecutivo, en el polideportivo municipal de Liencres.

El alcalde, Carlos Caramés, acompañado por las concejalas de Educación, Bienestar Social y Familia, Carmen Bedoya y de Sanidad, Participación Ciudadana y Voluntariado, Inmaculada Araunabeña, así como por otros representantes de la Corporación municipal y de la Asociación Apapachando que preside Mariate Gallo, ha presentado el programa de actividades, que se desarrollará desde las 11:00 y hasta las 20:00 horas.

Mariate Gallo ha hecho hincapié en la variedad de actividades programadas para una jornada eminentemente familiar y divertida, pensada para disfrutar todos juntos en la que habrá un DJ, hinchables y  pintacaras, cuentacuentos, un taller y una exhibición de baile, baloncesto en silla de ruedas, un espectáculo de magia y una chocolatada.

En este sentido, ha destacado la colaboración fundamental tanto de empresas como de comercios y particulares o del propio Ayuntamiento de Piélagos que hacen posible la celebración de una nueva edición de esta gran fiesta que, además de visibilizar la realidad de las familias con hijos e hijas con enfermedades raras, recaudará fondos para las actividades que desarrolla la Asociación Apapachando.

Con este objetivo, las entradas tendrán un precio simbólico de 5 euros o de 7,50 euros, si se adquiere con comida y merienda, en este caso, hasta completar existencias.

Además, para aquellas personas que no puedan asistir, pero sí estén interesadas en colaborar podrán hacer sus aportaciones por Bizum al 10713.

Raras, pero no invisibles

Bajo el lema ‘Raras, pero no invisibles’, la jornada de convivencia arrancará a las 11:00 horas con una hora silenciosa; a la que seguirá el Cuentacuentos ‘Cuentanaturaleza’ (de 11:00 a 12:00 horas); el Taller Dinamiza (de 12:00 a 13:00 horas); la exhibición de baile con AnyOneElse (de 13:00 a 13:30 horas); la presentación del videoclip Apapachando (a las 13:30 y 19:00 horas) y comida en la que servirá arroz o bocadillo de pollo y postre (14:00 horas).

Además, habrá hinchables de 11:00 a 14:00 y de 15:00 a 20:00 horas; pintacaras ‘Superpekes’, de 11:00 a 14:00 y de 16:00 a 19:00 horas; baloncesto en silla de ruedas (de 15:00 a 17:00 horas); magia con Julianini (18:00 horas) y chocolate con barquillos (19:00 horas).

Apapachando: abrazar con el alma

“Apapachar significa abrazar con el alma, el impulso de cuidar, tocar y abrazar con la energía del corazón”, ha explicado Mariate Gallo, quien se ha mostrado convencida de que “no hay una palabra que nos represente mejor a las familias que cuidamos con el alma; que nos desvelamos y que tenemos un tipo de protección que no se puede describir con otras palabras”.

En este sentido, ha destacado que casi 80 familias forman parte en la actualidad de Apapachando, una asociación para niños con enfermedades raras y sin diagnóstico de Cantabria, que surgió hace cuatro años tras el nacimiento de su hija Olivia.

“Somos familias con muchos tipos de discapacidades diferentes, pero unidos por la lucha, la constancia, el trabajo y la incertidumbre”, ha puntualizado.

Mariate Gallo ha incidido en que, desde su puesta en marcha, la Asociación busca acompañar y dar un poco de alivio a las familias que, de repente, se encuentran con un hijo o una hija con una enfermedad o una discapacidad y no saben muy bien qué hacer y se sienten muy solos.

“Yo ya he caminado ciertas cosas en siete años, que los que están empezando no conocen y, por desgracia, la Administración no sabe cómo informarnos de las cosas: la burocracia nos aplasta”, ha reconocido la presidenta de Apapachando.

De hecho, ha incidido en que se necesita que los trámites sean fáciles y sencillos. Por ello, ha defendido que “nadie mejor que una familia que te dice tienes que mandar el email aquí con estos datos y ya está”.

Mariate Gallo también ha insistido en la necesidad de visibilizar la realidad de familias como la suya. “Esto que nos ha tocado le puede pasar a cualquiera y, como siempre digo, desearás que hayamos podido mejorar las cosas cuando te toque porque lo tenemos todo muy complicado”, ha concluido.