Piélagos recuerda que muchas personas padecen una enfermedad poco frecuente e incide en la necesidad de investigar para mejorar sus diagnósticos

Piélagos ha recordado este sábado que son muchas las personas que padecen una enfermedad poco frecuente y, por ello, ha incidido en la necesidad de investigar para mejorar no sólo sus diagnósticos sino también su calidad de vida.

El municipio se ha adelantado a la celebración  del Día mundial de las enfermedades raras, que tiene lugar el último día del mes de febrero -el 28 o 29 si es bisiesto- con el objetivo de crear conciencia sobre las mismas.

La Asociación Apapachando y la Fundación Ana Carolina Díez Mahou en Cantabria han organizado en Liencres, en colaboración con el Ayuntamiento de Piélagos, una jornada familiar que ha aunado la diversión, el ocio y el entretenimiento con la visibilización y la normalización de una realidad ajena para buena parte de la población de la que, sin embargo, “no se libra nadie”.

“En realidad, no somos tan raros, somos muchas las personas que padecemos una enfermedad poco común”, ha subrayado Mariate Gallo, presidenta de la Asociación Apapachando, quien ha hecho hincapié en que actividades como la celebrada este sábado en Piélagos “buscan concienciar e influir, que vean que somos reales, que estamos aquí, que nuestra vida es complicada y  que necesitamos que nos la hagan un poquito más fácil”.

En este sentido, ha incidido en que mujeres como ella, “pasamos de vivir una maternidad normal a vivir en la incertidumbre perpetua, a estar preocupadas las 24 horas del día”. “Yo sabía lo que era estar preocupada, pero no se parece en nada a lo que vivo ahora”, ha puntualizado.

Su idea ha sido compartida y defendida por Tamara Fernández Collado, representante de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou en Cantabria, quien ha recalcado que “esto es una cuestión genética y hasta que no empiezan a dar señales no sabemos que tenemos unas enfermedades, que pueden debutar a cualquier edad”.

En su opinión, “la ciencia avanza muy rápido, pero es todo a base de  dinero y como las enfermedades genéticas raras son muy poco frecuentes no interesan a la industria farmacéutica porque hay pocos niños o posibles pacientes para esos tratamientos: no son rentables”.

“Todos peleamos por las mimas cosas”

“Todos peleamos por las mismas cosas”, ha afirmado Mariate Gallo, quien se ha mostrado convencida que “somos muchos los que vivimos estas situaciones porque, aunque nuestras enfermedades son diferentes, en realidad, tenemos los mismos problemas. Da igual un niño con una enfermedad rara, TEA o parálisis cerebral”.

Por ello, la presidenta de Apapachando ha reconocido que es “maravilloso” contar con una red de apoyo. “Es un orgullo que tanta gente se junte. Cada vez que hago algo, que digo voy a hacer, todos me responden ¿dónde?, ¿cuándo?, ¿qué necesitas?”, ha enfatizado.

Tamara Fernández Collado ha incidido en la necesidad de recaudar fondos para la investigación, para que los niños tengan un diagnóstico y, a partir de ahí, podamos trabajar en mejorar su calidad de vida.

Con este objetivo, la jornada celebrada en el polideportivo municipal de Liencres, que ha incluido talleres, una comida popular, una exhibición de baloncesto en silla de ruedas, una chocolatada, sorteo de regalos y una actuación de magia, ha cobrado una entrada a un precio simbólico de 5 euros para los adultos y 3 euros, en el caso de los niños.

Asociación Apachando

Mariate Gallo, presidenta de Apapachando, ha recordado que se trata de una Asociación para niños con enfermedades raras y sin diagnóstico en Cantabria, que surgió hace cinco años con el nacimiento de su hija Olivia.

De hecho, ha explicado que se encontró sumamente sola porque nadie le orientaba sobre cómo pedir cualquier ayuda, con los papeleos o  los requisitos. Es más, ha asegurado que de todo se iba enterando por otras familias y, por ello, pensó que lo bonito sería crear una red de apoyo donde todas tuviésemos la misma información.

“El hecho de que alguien te diga por dónde ir o a qué puerta llamar es quitarnos un peso tremendo de encima”, ha asegurado la presidenta de la Asociación Apapachando.

Mariate Gallo ha incidido en que “no sólo hay que lidiar con un hijo enfermo sino con la Administración” y como ejemplo ha contado que “para cuidar de mi hija tengo que justificar cada dos meses que sigue enferma, como si tuviese un catarro que se fuese a curar, ojalá”.

La presidenta de Apapachando se ha mostrado convencida de que “es súper importante visibilizar, que la gente sepa que esto que nos ha pasado a nosotros, le puede pasar a cualquiera, nos tocó y nos tocó”.

Fundación Ana Carolina Díez Mahou

Por su parte, Tamara Fernández Collado, representante de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou en Cantabria, ha explicado que ésta atiende y ayuda a más de 700 familias, a las que proporcionar terapias para sus hijos con enfermedades neuromusculares genéticas, principalmente mitocondriales.

“Hablamos de la célula que produce la energía en nuestro cuerpo y que por un defecto congénito o debido a un número pequeño se ven afectados los órganos del cuerpo de nuestros niños”, ha precisado, al tiempo que ha subrayado que “necesitamos ganar tiempo para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos y que la ciencia avance”.

Tamara Fernández Collado ha abogado por “normalizar la discapacidad para que no sea una incapacidad” y para ello, ha recalcado “tenemos que lograr ayudarnos entre todos” porque, según ha dicho, “mi hijo Nacho es un niño más, como él hay muchos en España y van a seguir naciendo”.