Caramés en el Día de las enfermedades raras: “las familias son la prioridad del Ayuntamiento y la accesibilidad universal un objetivo irrenunciable”

El alcalde, Carlos Caramés, ha afirmado en el Día mundial de las enfermedades raras 2026 que “las familias son la prioridad del Ayuntamiento de Piélagos y la accesibilidad universal un objetivo irrenunciable en el que está trabajando desde 2023”. 

Caramés ha asistido a la jornada de visibilización, concienciación, hermandad e inclusión social organizada por la Asociación Apachando en el polideportivo municipal de Liencres, por tercer año consecutivo.

Caramés ha estado acompañado por las concejalas de Educación, Bienestar Social y Familia, Carmen Bedoya y de Sanidad, Participación Ciudadana y Voluntariado, Inmaculada Araunabeña; representantes de la Corporación municipal y de la Junta Vecinal de Liencres; la alcaldesa de Bezana, Carmen Pérez; la directora general de Juventud, Blanca Martínez;  la consejera de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad del Gobierno de Cantabria, Begoña Gómez del Río y la presidenta de Cantabria, Mª José Sáenz de Buruaga.

El regidor municipal ha agradecido tanto a la Asociación Apapachando que preside Mariate Gallo, como a las casi 80 familias que forman parte de la misma, así como las empresas, comercios y particulares el trabajo realizado para celebrar una nueva jornada que, según ha dicho, busca visibilizar la realidad que hay detrás de las enfermedades raras, con las que conviven 3 millones de personas en nuestro país.

‘Porque cada persona importa’

Caramés ha participado en la lectura de una declaración institucional de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que ha recordado que más de la mitad de las familias españolas con enfermedades poco frecuentes esperan más de 6 años para lograr un diagnóstico y sólo el 6 por ciento de las más de 6.500 identificadas tienen tratamiento.

FEDER ha hecho hincapié en la importancia de la prevención, el diagnóstico, las terapias o la atención social e interdisciplinar, al tiempo que ha denunciado la gran inequidad en el acceso a recursos sociales y sanitarios que ya existen.

En este sentido, ha apuntado que, aunque históricamente se ha puesto el foco en la equidad, desde el pasado año en las personas con enfermedades raras y sus familias a través de la campaña ‘Porque cada persona importa’.

Asimismo, en este 2026 ha abogado por una transformación social impulsada por la sociedad, con el apoyo de las instituciones públicas basada en tres ejes: el impulso a la investigación y el conocimiento; el acceso rápido y en condiciones de equidad a las pruebas de diagnóstico y el acceso en tiempo y condiciones de equidad a tratamientos y terapias.

Piélagos, un municipio referente

El alcalde de Piélagos ha recordado que el Consistorio recuperó en 2024, después de seis años, el Programa “Creciendo juntos” para ofrecer a los niños con discapacidad y sus familias un servicio semanal gratuito de logopedia, fisioterapia e integración social que, tal y como nos transmiten, suponen gran ayuda.

También se ha referido a los refuerzos educativos en las escuelas municipales  deportivas y culturales, para que cualquier niño o niña con necesidades educativas especiales pueda participar en las mismas, así como en las salidas que puedan realizar los centros educativos en los que estudian.

Caramés también se ha referido a la ampliación, hasta los 21 años, de la edad de los jóvenes con necesidades educativas especiales que pueden participar desde 2024 en el programa de conciliación ‘Verano de colores’ del Ayuntamiento de Piélagos o la puesta en marcha desde este curso 2025-2026 del nuevo equipo de baloncesto inclusivo, el Pas Piélagos⁺ (Plus), integrado por niños y jóvenes con discapacidad intelectual o diversidad funcional.  

“Las familias saben que, ahora sí,  siempre tienen en el Ayuntamiento una mano amiga siempre dispuesta a buscar soluciones a sus problemas y necesidades y es realmente reconfortante  ver cómo, entre todos, hacemos de Piélagos un municipio aún mejor para vivir”, ha recalcado el regidor.

‘Raras, pero no invisibles’

Bajo el lema ‘Raras, pero no invisibles’, la jornada de convivencia organizada por la Asociación Apapachando arrancó a las 11:00 horas con una hora silenciosa; a la que siguió el Cuentacuentos ‘Cuentanaturaleza’ (de 11:00 a 12:00 horas); el Taller Dinamiza (de 12:00 a 13:00 horas); la exhibición de baile con AnyOneElse (de 13:00 a 13:30 horas); la presentación del videoclip Apapachando (a las 13:30 y 19:00 horas) y comida en la que sirvió arroz o bocadillo de pollo y postre (14:00 horas).

El programa incluye también hinchables (de 11:00 a 14:00 y de 15:00 a 20:00 horas); pintacaras ‘Superpekes’ (de 11:00 a 14:00 y de 16:00 a 19:00 horas); baloncesto en silla de ruedas (de 15:00 a 17:00 horas); magia con Julianini (18:00 horas) y chocolate con barquillos (19:00 horas).

 

Apapachando: abrazar con el alma

“Apapachar significa abrazar con el alma, el impulso de cuidar, tocar y abrazar con la energía del corazón”, ha explicado Mariate Gallo, quien se ha mostrado convencida de que “no hay una palabra que nos represente mejor a las familias que cuidamos con el alma; que nos desvelamos y que tenemos un tipo de protección que no se puede describir con otras palabras”.

En este sentido, ha destacado que casi 80 familias forman parte en la actualidad de Apapachando, una asociación para niños con enfermedades raras y sin diagnóstico de Cantabria, que surgió hace cuatro años tras el nacimiento de su hija Olivia.

“Somos familias con muchos tipos de discapacidades diferentes, pero unidos por la lucha, la constancia, el trabajo y la incertidumbre”, ha puntualizado.

Mariate Gallo ha incidido en que, desde su puesta en marcha, la Asociación busca acompañar y dar un poco de alivio a las familias que, de repente, se encuentran con un hijo o una hija con una enfermedad o una discapacidad y no saben muy bien qué hacer y se sienten muy solos.

“Yo ya he caminado ciertas cosas en siete años, que los que están empezando no conocen y, por desgracia, la Administración no sabe cómo informarnos de las cosas: la burocracia nos aplasta”, ha reconocido la presidenta de Apapachando.

De hecho, ha incidido en que se necesita que los trámites sean fáciles y sencillos. Por ello, ha defendido que “nadie mejor que una familia que te dice tienes que mandar el email aquí con estos datos y ya está”.