Asociaciones

Asociación ‘2plega2’, cuando la afición por la bicicleta y el deseo de hacer algo por los demás comparten un mismo viaje

Juan Meira y Pedro de Armas, que recorren en bicicleta plegable 6.000 kilómetros por toda España para dar a conocer la Fibrosis Quística, una enfermedad rara, que padecen unas 3.000 personas, hacen parada en Piélagos

La afición por la bicicleta de dos amigos, Juan Meira y Pedro de Armas, y su deseo de hacer algo por los demás comparten, desde el pasado mes de octubre, un mismo viaje. Es el que este jerezano y este tinerfeño, abogado y decorador de interiores, respectivamente, decidieron emprender para dar visibilidad a una enfermedad rara, la Fibrosis Quística, que padecen en España unas 3.000 personas.

Subidos en sendas bicicletas plegables, de tres velocidades y con un remolque en el que llevan la tienda de campaña, el saco de dormir, el camping gas y poco más, se pusieron en marcha para recorrer un total de 6.000 kilómetros, cruzando todas las comunidades autónomas españolas y subiendo, para ello, algunas de las etapas de montaña de la Vuelta Ciclista a España.

En su viaje por la Cornisa cantábrica, hicieron parada en el Albergue municipal de Boo de Piélagos, donde fueron recibidos por las concejalas de Participación Ciudadana, María José Fuertes, y de Servicios Sociales, Rebeca Lanza. Llegaron procedentes de Suances y antes de emprender viaje hasta Santander, donde seguirán con su proyecto “Para que ellos vivan”, que han puesto en marcha, a través de la Asociación que Juan Meira creó: ‘2plega2’.

Juan Meira y Pedro de Armas se conocieron haciendo el Camino de Santiago, en 2014. Ambos eran amantes de la bicicleta y, después de hacer varios viajes juntos, se plantearon uno un poco más largo, que fue el de Jerez de la Frontera a Roma, con el que surgió este proyecto.

“Por aquel entonces, publicábamos cosas de nuestras escapadas en las redes y veíamos que la gente daba ‘me gusta’, compartía, interactuaba con nosotros y se sorprendía de que no supiéramos dónde íbamos a dormir cada noche”, rememora Juan Meira, quien explica que fue entonces cuando se les ocurrió que podían hacer algo que no sólo fuera satisfacer el entretenimiento de otras personas sino hacer algo por los demás.

“El desierto sólo enseña su agua al que quiere encontrarla”, afirma este joven jerezano, quien  resume aquel momento con esta frase que, según confiesa, además de gustarle mucho ilustra cómo ha sido su vida.

Juan Meira recuerda que tenían el destino -Roma-, pero no la causa a la que podían ayudar. “Mi abuela estaba enferma de Alzheimer, una enfermedad durísima, pero no podíamos ayudar  a enfermos como ella, a los que únicamente podíamos ofrecer una visibilidad que no era necesaria porque esta enfermedad se conoce en todo el mundo”, puntualiza.

De hecho, relata cómo a través de una amiga suya, llamada Paz, enferma de Fibrosis Quística, que empezó a grabar vídeos y a compartirlos en las redes sociales para mostrar a otras personas su día a día, siempre con una sonrisa, aunque sólo hablaba de cosas duras, se dio cuenta de que era “un testimonio para toda la sociedad”.

“Quillo, vamos a hacerlo por la Fibrosis Quística porque esta casusa se lo merece y porque el simple hecho de que pongamos el nombre de la enfermedad en nuestras camisetas ya va a hacer algo bueno por ellos”, le sugirió Juan Meira a Pedro de Armas y así, juntos, emprendieron rumbo a Roma, en una aventura en la que consiguieron recaudar casi 7.000 euros para la Federación Española de Fibrosis Quística.

Ambos todavía sonríen al recordar su vuelta a casa, el interés que despertaron y aquella llamada para que fueran a un colegio a explicar a los alumnos qué les había motivado a hacer aquel viaje, al que siguió este nuevo reto, en el que ahora andan inmersos.

“Nunca imaginé la responsabilidad tan grande que íbamos a tener al poder contar a tantos niños qué es la Fibrosis Quística y cómo es la vida con una enfermedad invisible a los ojos de la gente por lo que muchas personas no saben ni tampoco imaginar las consecuencias que acarrea”, confiesa Juan Meira.

Este jerezano confía en que, al hacerlo, al compartir sus experiencias con los escolares, a lo mejor los niños que, tal vez, canten, bailen o practican algún deporte puedan, a través de estas actividades, también hacer algo por los demás. “Hago algo que me hace feliz, pero aportando a otros, esa es la forma de cambiar las cosas”, asevera el jerezano.

Juan Meira comenta que ni él ni Pedro de Armas quisieron quedarse en el mero entretenimiento, por eso, puntualiza, decidieron “hablar con el ejemplo” y de ahí, matiza, el proyecto “Para que ellos vivan” y estos 6.000 kilómetros en bicicleta plegable.

“Al final los kilómetros es lo de menos”, asegura el tinerfeño, quien incide en que lo importante es ir haciendo etapas, de cinco, de diez o de doce kilómetros, desviarse de la ruta prevista para conocer gente nueva, acercase a otro colegio, dar una charla … “eso es lo realmente que merece la pena”.

Lo más parecido a subir una montaña

En su despedida de Piélagos, Juan Meira y Pedro de Armas no estuvieron solos. Blanca Ruiz, la presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística y algunos de los miembros de la familia cántabra de esta enfermedad les acompañaron en su viaje, desde el Alberge municipal de Boo hasta Santander, previa parada el mirador sobre el Abra del Pas.

Para Blanca Ruiz “el tema de la difusión, al ser una enfermedad rara e invisible, lo valoramos muchísimo”. Por ello, su apoyo al proyecto de la Asociación ‘2plega2’ que ilustra el día a día de las personas que padecen esta enfermedad, ya que “hay que enfrentarse a situaciones cotidianas que, para nosotros, son un reto”.

“Cualquier ejercicio físico le supone un esfuerzo a una persona con Fibrosis Quística a diario, sin que se pueda elegir”, afirma la presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística, quien hace hincapié en que esto “no es como decir hoy no voy al gimnasio que no me apetece, con la Fibrosis Quística es un reto diario, pero es lo que nos ha tocado y hay que pelearlo”.

Blanca Ruiz, quien incide en que para que una persona tenga la enfermedad sus padres deben de ser portadores los dos,  recuerda que la Fibrosis Quística hace que las mucosas del cuerpo, que normalmente se diluyen por el cloro y el sodio que el propio organismo genera, no se diluyan porque esos canales del cloro nosotros -en alusión a las personas que padecen esta enfermedad- les tenemos obstruidos.

Entonces, apunta, las mucosas se van espesando tanto que se van acumulando, en su mayoría en el pulmón,  lo que genera recurrentes enfermedades respiratorias llegando a día de hoy al trasplante bipulmonar, como única solución.

La presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística, doblemente trasplantada, que acaba de cumplir el reto de alcanzar la cima del Aneto, de más de 3.000 metros, describe la vida con la Fibrosis Quística como lo más parecido a subir una montaña.

“Como es degenerativa, al igual que cuando estas escalando, a medida que vas avanzando, te va como faltando el oxígeno, que recuperas al llegar a la cumbre, para mí fue el trasplante”, ilustra Blanca Ruiz, quien se muestra esperanzada de que los niños de ahora no tengan que llegar a un trasplante, sino que llegue el momento en el que una pastilla, tal vez no cure la enfermedad, pero sí evite la degeneración para tener una vida lo más normalizada posible”.